Palarizada

12 Oct

Se levantó aquel día desconcertada, la noche anterior no había podido degustar la cena, le sabía insípida, como si hubiera perdido el sentido del gusto. Sintió una punzada intensa de dolor en su oído izquierdo y decidió acostarse pronto, tenía que madrugar para ir a trabajar y llevar a Pablo al colegio.

Se lavó la cara y a continuación dirigió su mirada al espejo… había tenido una semana muy dura de esas de las que viajas en el metro y tu cabeza no para de pensar, en modo centrifugado On. Le dió vueltas a su situación y la de su hijo, muchas ideas, ninguna buena. En el espejo no se reconoció en sus facciones estáticas ni en su alma caída. Sus brazos derrotados cogieron fuerza para apoyarse en el lavabo e impulsarse, para sacar pecho… la soledad, el desconcierto, los problemas, habían minado su voluntad reduciendo todo a cenizas. Presente sin futuro, sin posibilidad de ver más allá.

ElledeSouza1

Ilustración: Ella de Souza

Lloró mares después de aquella reunión donde la psicopedagoga del colegio le había confirmado las sospechas de que su hijo tenía rasgos TEA (Trastorno del Espectro del Autismo), tan solo faltaban unas pruebas que determinarían el diagnostico. Llegó a casa y lo primero que hizo fue poner en el buscador de su ordenador las siglas  TEA y empezó a temblar, negó los resultados de la búsqueda. Un calambre frío recorrió todo su cuerpo, el miedo se apoderó de ella… Definitivamente no estaba preparada para esto. Ella quería un niño como todos los demás, listo, simpático, sin problemas para relacionarse, que no se escapara del parque, una réplica de niño neurotípico exitoso. La realidad era muy distinta, a Pablo le había costado empezar a hablar (empezó con cinco años), no se relacionaba bien y tenía problemas de aprendizaje.

Cuando tomó conciencia fijándose en la imagen que le devolvia el espejo, se dió cuenta de que el lado derecho de la cara se había paralizado, no podía pestañear, la comisura de su boca estaba caída y los músculos de la cara no respondían a su voluntad. El miedo había tomado forma y ocupado su cuerpo. Rápido corrió a Urgencias en espera de un diagnóstico: parálisis facial o parálisis de Bell (fruto quizás del miedo, ansiedad y depresión, nunca supo el motivo verdadero). Lo que ocurrió después es una larga y trabajosa historia…

 

 

Anuncios

#SinColegioSinDerechos

27 May

GUILLERMO 13 AÑOS

Tengo un hijo de 13 años a punto de cumplir 14 años sin escolarizar. Decidí su desescolarización por un problema de acoso escolar y tras un desencanto personal y la convinción de que las autoridades educativas no iban a hacer nada por mí, solo dejarlo pasar… Después del suicidio de Diego en un colegio concertado de Villaverde en Madrid, y hasta que me adjudicaban colegio, no estaba dispuesta a que mi hijo siguiera pasando por el mismo calvario. Iba al colegio con las manos en los bolsillos intentando ser invisible para no ocupar el lugar físico que le corresponde y que no se le viera ni se metieran con él.

GUILLE TRILLO

Guillermo #SinColegioSinDerechos

Tras los primeros síntomas de acoso empecé el protocolo de actuación que tanto nos venden por televisión: primero informar al centro por escrito (nunca me contestó, hablar con el inspector de Carabanchel que me dio buenas palabras y no hizo nada y acudir al Jefe de Área de Educación de la Comunidad de Madrid que nos ignoró igualmente).

Mi hijo fue diagnosticado en febrero de Sindrome de Asperger, para quien no sepa lo que es, contaros que es un Trastorno del Espectro Autista que se caracteriza entre otras cosas por no tener habilidades sociales, las tiene que aprender en terapia, le cuesta relacionarse, no entiende la ironía y su percepción del mundo es completamente diferente a la nuestra, tiene mucho que aprender… Tiene reconocido un grado de discapacidad del 34%.

Un 60% de los alumnos diagnosticados con el Síndrome de Asperger sufre acoso escolar, y en general los niños y adolescentes con Trastorno del Espectro Autista son carne de cañón en colegios ordinarios, por su comportamiento “no normativo” en una sociedad que se jacta de integradora y moderna y que todas las madres y padres que tenemos hijos con este trastorno, sabemos que devora a las personas que salen de la normalidad.

A día de hoy, 27 de mayo y desde el 11 de marzo que decidí que no iba más al colegio La Milagrosa de Carabanchel, he rechazado dos colegios porque no tienen aula TGD (Trastorno Grave del Desarrollo), es decir, su escolarización debe ser en un colegio ordinario con un aula de 5 niños con el mismo diagnóstico que él  (aunque a menudo la ratio por aula está superada a 6 y 7 niños) y con todo tipo de apoyos incluido un integrador social. La DAT (Dirección de Área Territorial) de la Comunidad de Madrid me ha reconocido que no hay recursos y ha permitido que mi hijo esté sin escolarizar desde la fecha  hasta hoy perdiendo todo un año. En conversaciones con distintas personas que forman parte de la burocracia de este sistema en Madrid, reconocen que mi caso es una patata caliente.

DANI 12 AÑOS

Dani tiene diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista y ha cursado infantil y Primaria en aula TGD de un cole ordinario. Se caracteriza por rigidez mental en muchas situaciones, necesita tener todo muy bien estructurado, horarios y actividades perfectamente planificadas, es muy sensible y le afecta mucho el estado de las personas que le rodean. Le tranquiliza sus normas y sus planes con los pictogramas. Dani habla a diferencia de otros chicos con este trastorno y tiene un grado de discapacidad del 66% Ahora está en sexto de Primaria y tiene que pasar a Secundaria. Sus padres han solicitado plaza en un instituto con aula TGD que está adscrito al colegio de Primaria. Por ley, la vacante que va a quedar en este aula tendría que ser de Dani. Desde la DAT de Vitruvio, no aseguran que la vacante sea para Dani, ya que hay muchos alumnos sin plaza.  Si no la consigue les recomiendan que escolarice a Dani en un instituto pequeño en educación ordinaria con apoyos que sería como meterle en la boca del lobo.

DANI CRIS

Dani #SinColegioSinDerechos

En el instituto que los padres solicitan con aula TGD van a ir niños de su colegio de Primaria lo que facilitaría su integración en Secundaria. Los cambios para los niños con autismo son muy acusados y el hecho de estar con compañeros de Primaria afecta a su bienestar emocional. Pero a la Consejería de Educación de Madrid le da igual, es lo que hay…

Los padres de niños y niñas como Dani y Guillermo nos enfrentamos a los problemas sociales derivados de su trastorno y a los problemas de su escolarización y de la ley actual, ya que en Bachillerato se les retiran los apoyos y muy pocos consiguen titular. El desgaste emocional es tremendo.

LUIS MIGUEL 5 AÑOS Y JORGE ALBERTO 3 AÑOS

Estos dos hermanos con un diagnóstico temprano (de 18 meses y 2 años) tienen Trastorno del Espectro Autista, además Luis Miguel sufre ataques epilépticos. Luis es un niño muy querido y muy popular en su colegio, a Jorge le cuesta todavía relacionarse ya que no tiene aún lenguaje verbal. Todavía  se está evaluando su grado de discapacidad.

Sus padres pidieron por conciliación familiar y por la situación del padre que no puede conducir (65% de discapacidad visual) el mismo cole para Jorge Alberto que al que acude Luis Miguel, su hermano mayor.La repuesta de la DAT  es que la ratio de niños por aula está superada y que no le pueden escolarizar en el mismo centro. Les han ofrecido un centro en la zona de Cuatro Vientos con aula TGD a lo que los padres se niegan. Supondría que el próximo curso deberían desplazarse desde  la zona de O´Donnell hasta Cuatro Vientos, cada uno en una punta de Madrid. A la difícil situación de esta familia con dos hijos afectados con autismo, se une que no tienen familia que les pueda echar una mano además del gasto extra de las terapias individuales de los dos niños. Llevar y recoger a Luis Miguel y Jorge Alberto se convertiría por lo tanto una carrera de fondo para sus padres. Les han hecho firmar desde la Consejería un documento en el que aceptan un aula ordinario con apoyos y no un aula TGD. De momento están si colegio.

Estos son solo algunos casos que demuestran como está el sistema educativo en nuestro país, sin recursos, con recortes, sin suficientes aulas TGD para nuestros hijos, sin profesionales verdaderamente formados, cuando cada vez hay más niños diagnosticados con este Trastorno, del que existen diferentes grados. Por eso pedimos tu apoyo para la difusión del hastag #SinColegioSinDerechos, para que se conozca la grave situación de algunas familias, ya que solo pedimos lo que por ley nos pertenece y que se vulnera en la práctica.  Según el art. 27 de la Constitución Española: “Sección 1.ª De los derechos fundamentales y de las libertades pública. 1. Todos tienen el derecho a la educación. Se reconoce la libertad de enseñanza”.

Enlace

Bambino, mi infancia y la nostalgia

2 Jul

Anoche acudí a un concierto homenaje a Bambino en el Centro Cultural Conde Duque en Madrid donde actuaron Raúl Rodríguez, Miguel Campello, Pedro el Granaíno, Maui, Fernando Soto, Makarines y Diego Guerrero entre otros. Durante mi vida no he sido consciente, del hecho de haberme criado cerca de un mito, de un artista incomparable.  Mi padre fue su representante artístico la mayor parte de su carrera y en los últimos momentos de su vida (la de Bambino) organizó un festival homenaje en el  Teatro Reina Victoria de Madrid para recaudar fondos por su enfermedad terminal, un cáncer de garganta, que le impidió vivir de su arte y morir prácticamente en la miseria en el año 1999 a los 59 años de edad. Seis años más tarde en 2005 fallecería mi padre de un cáncer de pulmón a la edad de 64 años.

Bambino se bebió la vida, fue un gozador en toda la regla, vivió el presente y no pensó en el futuro, futuro que le depararía una muerte precipitada e injusta. Era el Madrid de los 80 de juergas flamencas, salas nocturnas cuando Cleofás, la sala Villarosa y Florida Park formaban parte del circuito de salas de ocio. Mi padre programaba estas salas y otras más con ventrílocuos, cómicos, cantaores, bailaores… eran otros tiempos de un submundo de garitos con sótanos llenos de humo, juergas flamencas hasta altas horas de la madrugada, cubalibres, cocaína, palmeros…

Letras profundas las de Bambino, viscerales,  desgarradas de amor y  sobre todo de desamor interpretadas desde las entrañas de un cantaor único e irrepetible. Si por algo destacaba era por ser un gran intérprete.

bambino

Y en ese ambiente moderno y rodeados de artistas crecimos mis hermanos y yo. Anoche cuando volví a oír los temas que han formado parte de mi infancia, vino a mi memoria mi padre, trajeado con un traje verde de alpaca a juego con sus ojos verdes, yendo a trabajar  y a recorrer salas de fiesta para contratar artistas y traer dinero a casa (aunque ocio y trabajo fueron de la mano también en su vida). Me acordé de que cuando yo salía de casa para ir al colegio a veces me cruzaba con él que volvía de trabajar con olor a humo y los ojos rojos de sueño (o eso quiero creer). Mi 14 cumpleaños lo celebramos de cena en familia y después en Florida Park donde Bambino me dedicó su concierto “a una niña que se hace mujer a la que he visto casi nacer y crecer”. Recuerdo también el olor a canuto de algunos garitos, los gitanos, los palmeros, el arte, la fiesta,  el olor a cerrado mezclado con ambientador y tabaco de algunas salas de fiestas de Madrid, el ambiente canalla de infieles que salían de su escondite por las noches y se paseaban de la mano de sus jóvenes amantes. También fui testigo  a medida que crecía de relaciones homosexuales en la clandestinidad de los antros de la época, de travestís y transformistas mezclados con flamencos, de libertad y respeto, de espacios libres de juicios y de prejuicios…

Bambino era un hombre tímido, a veces tartamudeaba al hablar, pero se subía a un escenario y se transformaba en una especie de Dios al que el público veneraba, jaleaba y adoraba a partes iguales. Creo que no he sido consciente hasta su muerte de la importancia y la influencia  de este artista en mi vida, de mi amor por el flamenco y por su figura y lo que me aportó como persona. Tampoco he sido consciente de que mi padre me hizo una mujer tolerante, un poco artista, normalicé ambientes peculiares muy bien recreados en las pelis de Almodovar, que igual no me tocaba conocer tan pronto, no lo se.

Esta vida de fiesta y farándula de mi padre tuvo un coste emocional en la familia, en la relación de pareja con mi madre, tanto en la vida de mis hermanos como en la mía y en su propio destino tristemente unido al de Bambino con su precipitada muerte también. Pero esa es otra historia que queda en la intimidad de los míos y de la que a lo mejor algún día  en un acto de catarsis me gustaría hablar… Agradezco a la vida la oportunidad de crecer, aprender y ser al lado de uno de los grandes.  Allá donde estés ¡Ole Bambino, va por tí!

 

Las relaciones igualitarias

18 Ene

Una amiga que me quiere bien, me ha pedido que opine sobre las relaciones, sobre el amor. Dice que como se me da bien escribir y soy una tía “trabajada” le gustaría que escribiera al respecto en base a mi experiencia… Es cierto que he leido y seguido a mujeres que saben mucho más que yo del tema como Kate Millet, Chimamanda Ngozi, Rosa Montero o Laura Freixas por citar a algunas y no hacen más que reforzar mi idea sobre las relaciones, del mal que nos ha hecho a las mujeres el amor romántico en nuestras vidas: “El amor ha sido el opio de las mujeres como la religión de las masas. Mientras nosotras amábamos, los hombres gobernaban” (Kate Millet). Nos han vendido una dulzura y una irrealidad en distintas películas, que es muy difícil despegarse de la idea, que ha empañado la naturaleza de nuestras relaciones, de que el amor lo puede todo. Pero del amor romántico ya hay muchas autoras expertas, a mí me gustaría ahondar  las relaciones igualitarias partiendo desde el amor no romántico. Tomo el lugar de la consejera Elena Francis del siglo XXI en este post, aunque detrás de aquel personaje radiofónico (1947-1984) con esos consejos tan poco ortodoxos y viejunos, estaba el escritor Juan Soto Viñolo, de ahí lo del  puro, las zapatillas y el brandy para tu marido cuando llegaba cansado del trabajo a casa. Era la voz de una mujer habitada por un cuerpo y una mente de hombre, muy perverso todo.

Laura Callaghan

Ilustración de Laura Callaghan

Lo cierto es que en las relaciones  igualitarias hoy en día, cada vez más mujeres (las principales damnificadas del amor romántico) somos conscientes de que no se mantienen solo por amor, hay que currárselo y mucho. Al igual que las amistades, hay que revisarlas, ver si compensa, si el otro o la otra cumple nuestras expectativas, si las expectativas son demasiado altas o si se ha llegado a un punto en el que finiquitar la relación.  Es importante definir tu parcela propia, aquello con lo que nos llenamos fuera de la pareja para darlo todo dentro: el yoga, canto, baile africano, la música, el teatro o whatever... Reconozco que esta parte me ha costado y he tenido que currármela con acuerdos pero en la dinámica igualitaria hay que hablar, discutir y buscar soluciones si se tienen  ganas de que algo funcione.

Mi experiencia en este terreno es que cuando dejas de admirar, dejas de querer, cuando pasas a tu pareja a otro estatus que roza lo absurdo, el esperpento, el amor se evapora. También están las expectativas que ponemos en la pareja, los perfiles que buscamos y que se adaptan a nuestro ideal, los estereotipos. En este mundo rápido en el que no tiene cabida la pausa, ni tomarse un tiempo y un respiro para decidir, no nos paramos a escuchar al otro para ver si nos aporta algo nuevo, aparte de lo que esperamos.  Por eso las herramientas de consumo rápido como Tinder tienen éxito, porque son herramientas que se ajustan al concepto de “no estoy para perder el tiempo”, y no dejan de ser una estrategia de marketing para venderte bien, una marca personal que se trabaja cada candidato bajo el slogan del amor.

Otra idea que considero equivocada es que la gente no cambia, la gente sí cambia. Lo único que podemos cambiar cuando no nos gusta la realidad ni las relaciones que tenemos con personas que nos rodean es nuestra actitud (aprendido en terapia). Pero para querer hacerlo hay que tomar consciencia de que se quiere cambiar y hacer un ejercicio de introspección, y si no puedes por ti mismo/a, pedir ayuda a un profesional. Es muy cómodo pedir a la otra persona que cambie sin asumir la culpa y considerar que la responsabilidad no está en tí. El amor no lo puede todo…

¡Cuanto daño ha hecho el machismo en nuestra cultura patriarcal cargando con la responsabilidad de traer el dinero a casa al hombre en las relaciones hetero! los roles de género hoy en día no tienen ningún sentido tal y como está la fuerza del trabajo. Que curre quien pueda y que apechugue con la casa el que no tenga trabajo independientemente del género. Trabajo de equipo o reparto de fuerzas equitativo. ¡Al final las feministas somos un chollo como compañeras! No aspiramos a un médico o un piloto como pareja, solo a ser feliz en relaciones igualitarias y de respeto, intrínseco en el concepto propio del feminismo.

Las aficiones unen mucho y son la tabla de salvación cuando todo lo demás te separa… En mi caso la música y los botellines fueron definitivos.  El sentido del humor como antídoto al malestar, un paseo por el campo en invierno, una buena cena regada con un buen vino, fin de semana de series en casa, una chimenea en una casa rural, lugares comunes compartidos que hacen la vida más agradable…

Confieso que si a estas alturas me tuviera que vender en Tinder lo iba a tener complicado aunque no tendría ningún problema como herramienta de consumo rápido. Mi anuncio sería más o menos así: “Me encanta la música, los conciertos, viajar, leer y tomarme unos botellines… Busco a alguien con visión de género y que haga equipo conmigo”… No se si muchos pasarían el filtro de la visión de género tal y como está el patio, pero lo de los botellines fundamental, y la música todavía más.

Dudo si habré cumplido las expectativas de mi amiga con esta visión que me proporcionan mis gafitas moradas de las relaciones. Como lo personal es político qué mejor que empezar en el ámbito doméstico a ejercer la igualdad y a trabajar las relaciones para que se saneen. Quizás podemos convertirnos en referente para las compañeras que estén atascadas en relaciones tóxicas y por supuesto debemos de continuar  la lucha en las calles el 8 de marzo. Planazo ¿no?

A VECES ME PIERDO…

11 Ene

A veces me pierdo y pierdo la perspectiva  de por qué abrí este blog. Pasa como todo en la vida, te pierdes y luego cuesta encontrar el sentido de las cosas. Se trataba de dar mi opinión de la actualidad que en ese momento estaba de color hormiga, lo malo es que pasado el tiempo lo sigue estando, pero justo en ese momento tenía mucho que decir… A esta etapa le ha sucedido otra etapa de introspección, de búsqueda de un lugar propio habitado por una nueva mujer en el que han ocurrido muchas cosas.

SaraShaekel

En este tiempo he aprendido muchísimo de feminismo, al que llegué por pura identificación, es como de repente un día vas al  médico, le cuentas cómo te sientes y te diagnostica: “si su perspectiva ha cambiado bienvenida, es usted feminista, tome ud. sus gafas violeta para verlo todo más claro a partir de ahora”. He criado a un adolescente con Asperger con mucho dolor, he abandonado espacios inseguros y personas tóxicas,  he salido en los medios (con el caso de la desescolarización de mi hijo), he sentido lo que es ser una outsider del sistema, en definitiva he aprendido a manejar la barca de mi vida y a reconciliarme con mi realidad y disfrutar de ella después de un proceso terapeútico. Y he repasado post de Facebook de hace años que hoy en día me han puesto la cara colorada… Sí, el paso del tiempo es evidente incluso en estas cosas.

Dentro del feminismo he tenido la oportunidad de acercarme a grupos variados y a mujeres que se han saltado de la virtualidad a la realidad para ser mis amigas. Este blog me ha dado la enorme satisfacción de acercarme a Mujeres Imperfectas y a sus creadoras como May Serrano y Silvia Allende entre otras,  donde cuestionamos los estereotipos de la mujer, hicimos y hacemos activismo y hemos compartido momentos maravillosos txacolí en mano. Ellas saltaron de Internet a la realidad para abrirme los brazos y convertise en mis amigas y hoy en día continúan su trabajo a través de la Quinta Ola. Con ellas comparto el espacio de Facebook Café para Madres donde nos cuestionamos las distintas maternidades y con las que nos reunimos en Bilbao y Madrid para revisarnos como madres y por qué no tomarnos unos vinos terapeúticos. Ese café fue un apoyo importante en momentos de desesperanza cuando pasó lo de mi hijo Guillermo, su desescolarización, su diagnóstico de Síndrome de Asperger y fue sin duda un revulsivo en mi doloroso camino. Además nos han dedicado el libro de “El patito feo” de la Editorial Cuatro Tuercas de mi amiga Belen Gaudes, algo que me llena de emoción como fan que soy de sus cuentos donde desmontan los estereotipos de género.

En este proceso terapeútico, he aprendido a relacionarme desde la calma, a evitarme sufrimiento, a dejar atrás a la mujer impulsiva, nerviosa y descontrolada en la que me había convertido por circunstancias de la vida. También a convivir con mi dolor y mis ausencias, a permitirme que estén ahí. Sin embargo me siento distinta en un traje en el que entro con dificultades, todavía estoy en fase de adaptación, a veces por exceso, a veces por defecto todavía me aprieta. Es ese malestar que te produce llevar las botas equivocadas cuando sales de ruta por el campo, tú llevas zapatillas abotinadas y todos los demás llevan las justas para no mojarse, que agarren bien, que no se te vaya el pie, es el malestar de exceso o defecto, nunca adecuada, nunca en su medida… El malestar de ser.

También he aprendido la importancia del autocuidado intentando no caer en el egocentrismo. Las feministas a veces nos miramos demasiado el ombligo  rayando en el exilio voluntario y el yo por encima de todo… dificil también pillarle la medida a esto, si bien es cierto que ya nos ha descuidado bastante el patriarcado y tenemos que retomar el lugar y el tiempo perdido.

Una de las cosas más maravillosas que me han ocurrido es reencontrarme con mi amiga Susana con la que había perdido el contacto hace siete años. Las dos habíamos pasado por procesos parecidos sin saberlo y reencontrarse desde la calma ha sido increíble. Ella apoyando desde Change.org mi petición de firmas para conseguir un aula TEA para Guille, compartiendo, hablando de nosotros con cariño… así nos encontramos, con una emoción infinita…

Y pasado el tiempo, en este punto pretendo retomar mi blog, escribir más desde otra perspectiva y seguir perdiéndome y encontrándome porque estas son las consecuencias del rodaje y del camino. Un texto anónimo que encontré por Internet decía: “alguien a quien quise una vez me entregó una caja llena de dolor. Con el tiempo me dí cuenta que esa caja había sido un regalo”… Y ahí andamos, recogiendo cajas, soltando y aprendiendo.

Es posible sobrevivir al GPS y al Maps (Pregúntame cómo)

3 Dic

Mirando hacia atrás la primera innovación tecnológica que nos sorprendió a finales de los 90 fue aquella en la que cuando marcabas un número de teléfono de empresa no te atendía directamente una operadora sino que hablabas con una máquina: “marque 1 para hablar con X, marque 2 si sabe la extensión, marque 3 y espere a ser atendido“…  Y la risa que nos producía cuando la operadora virtual repetía: “No le entiendo, repítalo de nuevo por favor“… Hoy en día sigue existiendo esta opción que ya no nos asombra, lo de repetir dígito a dígito a donde llamamos es el menor de nuestros males.

Viajo a Lanzarote con mi amiga Susana, alquilamos un coche con navegador “inteligente”. La chica de la compañía que nos atiende nos explica rápidamente como funciona, en principio parece fácil pero cuando nos quedamos solas ante el peligro, imposible reproducir sus explicaciones, decidimos no utilizarlo… Aún hay más, por la noche queremos hacer una parada antes de llegar al hotel en una zona de copas. Como tiene memorizado el destino de la zona de copas a la que queremos ir lo pulsamos para llegar, pero ante nuestra sorpresa el navegador adquiere vida propia y se empeña en llevarnos al hotel. Después de entrar en bucle como tres veces y oír al navegador hablar en español e inglés a partes iguales, no encontramos el destino, decidimos que el nuestro está en manos del navegador y nos vamos al hotel con la frustración de no haber encontrado el sitio.GPS

Hace un mes una colega, Patricia,  me invitó a comer un viernes a su casa que dista de la mía en tiempo unos 15 minutos. Confiada del buen funcionamiento del Maps de mi móvil, no miro el destino y dejo hacer al navegador… El navegador pierde la señal, hablo con mi amiga, me paso la salida que me indica, reinicio de nuevo el navegador porque ando suuuper despistada y de repente me meto en un atasco (sería el primero de tres) en una zona militar de Madrid. Es mi día libre y me encuentro a la hora de comer en un atasco en medio de la nada. Llamo a mi amiga que se echa las manos a la cabeza porque vivimos al lado, yo me río, la digo que no se enfade que de lo surrealista de la situación me estoy echando unas risas. Hora y veinte minutos después, tras haberme tragado tres atascos sucesivos llego a destino. A la vuelta mi amiga me pinta un papel como toda la vida con boli por donde tengo que regresar y llego a mi casa en diez minutos siguiendo el plano en un papel…

Dejar nuestro destino en manos de la tecnología tiene su peligro. Si no hay ninguna complicación es un invento maravilloso pero como se pierda la señal o se desconfigure es un auténtico infierno ¿Nunca te has encontrado siguiendo al Maps en medio de un maizal que no puedes cruzar pero que el navegador se empeña en que es por ahí? En situaciones así me he visto envuelta cientos de veces, o llegar a una calle cortada o un campo y tener que cruzarlo (según el GPS) como si esto fuera una ginkana. Al principio me enfadaba, ahora supone para mí un reto y pocas veces abandono en la intención de llegar a destino. Cuando llego he sobrevivido a todas las adversidades, entre ellas las de la rebelión del GPS claro…

No, no es que solo me pase a mí ni a tí como lector/lectora. Es que una mujer belga siguiendo a su navegador, acabó en Croacia después de recorrer casi 2.100 kilómetros para ir a recoger a una amiga a la estación Norte de Bruselas. Desde luego no me extraña nada, el hecho fue recogido en una noticia, y la protagonista de la misma, Sabine, prometió no hacer caso del GPS del coche. Mi conclusión es la misma que la de Sabine y que la tuya: “Mirar el recorrido que vamos a hacer antes de coger el coche”, vamos lo mismo que toda la vida cuando no existían los navegadores… Involución creo que lo llaman.

http://www.abc.es/medios-redes/20130114/abci-viaje-bruselas-zagreb-201301141612.html#ns_campaign=rrss-inducido&ns_mchannel=abc-es&ns_source=fb&ns_linkname=noticia.foto&ns_fee=0

 

MÁS ALLÁ DE UNA FOTO

4 Jun

A priori la imagen de estos adolescentes no dice nada. Uno de ellos es mi hijo Guillermo, el que aparece a su lado con la misma cara de  felicidad es su amigo Nacho (con camiseta verde). Son unos adolescentes divirtiéndose como haría cualquier chaval de su edad (15 y 16 años), aunque hay algo que les hace especiales y les une aún más, los dos tienen TEA (trastorno del espectro del autismo), los dos han tenido un diagnóstico previo de TDA (trastorno de déficit de atención, en el caso de Guille con hiperactividad). Por eso, esta imagen que me enseñó hace un par de días Guille cuando volvieron de una salida de ocio, significa mucho más que eso,  me ha traido felicidad, la plenitud, la esperanza en el futuro…nacho y guille

Más allá de esta foto hay momentos muy difíciles, momentos de aislamiento, de rechazo en el caso de Guille, de cambios de colegio, de malos profesionales, de muchas lágrimas asumiendo y aceptando, de fobia a los parques (algo común a Arancha, la madre de Nacho y a mí). Esta imagen en este momento es muy  especial tanto para los padres de Nacho (Arancha y Pablo) como para nosotros (Sonia y Jose). Algo tan simple como la amistad inherente a su crecimiento, para nosotros es una fiesta y una celebración.

En teoría y siguiendo los estereotipos de las personas con TEA, tienen dificultad para relacionarse y para hacer amigos, aunque la realidad es que la gente no tiene tiempo ni ganas de parase a escucharles, perdiéndose la riqueza de personas “expertas” en los temas que les apasionan: en el caso de Nacho la Segunda Guerra Mundial, en el caso de Guille, la Evolución Humana. En la práctica no entienden los dobles sentidos y son las personas más directas y sinceras que conozco, especialmente complicado en una sociedad llena de ironías… Por esa riqueza, autenticidad que progresivamente se va perdiendo con la madurez, merece la pena conocerles.

El mundo de los neurotípicos también está lleno de almas gemelas y personas que nunca conectarán simplemente porque la gente no quiere perder el tiempo en pararse a escuchar al otro, en rascar un poco en el interior de las personas. La prisa, la enfermedad más extendida en la sociedad del siglo XXI.

Más allá de la foto, hay dos personas con dificultades que se han ido superando poco a poco y que tienen la suerte de tener familias que les aceptan, apoyan y entienden. Familias que hemos conectado porque tenemos el mismo concepto de vida. Cuando conocí a Nacho sabía que iba a ser así.

Se abre un mundo lleno de esperanza en el futuro, dejando atrás episodios de acoso escolar, de incomprensión, de miedo, de muchas preguntas sin responder… Por eso desde aquí todo mi agradecimiento a Arancha y Pablo (padres de Nacho), porque cuando entramos en el Instituto donde se han conocido,  llenos de miedo y dudas en el que iba a ser el cuarto centro escolar de Guille,  decidimos quedarnos allí por él, por Nacho. El instinto nos dijo que todo iba a salir bien, la evidencia no nos ha defraudado… ¡Simplemente gracias!

 

Mujer y Asperger, la dura historia de Cristina

27 Abr

 Imagina que en cada lugar y en cada circunstancia tienes que parecer, fingir, ser actriz, tener tantos papeles como cada situación requiera. Imagina que el acoso más grande nace de tu familia que te señala como rara, gorda, diferente. Imagina el dolor por la incomprensión de los otros, de preguntarte continuamente el por qué de tanto rechazo… si tu familia te rechaza, qué puedes esperar del resto de los mortales…

 Nuestra protagonista, Cristina Paredero nació en Madrid hace 25 años. Acostumbrada desde pequeña a fingir, cambió varias veces de colegio y en cada uno adoptaba distintas personalidades e incluso cambiaba de peinado y de manera de vestir para ser aceptada por el resto de sus compañeros. Pero nada impidió el acoso escolar: “Me pasaba todo el día llorando por lo que sufría, y tenía alguna rabieta. Estas características les parecieron a mis padres extrañas y desde pequeña me llevaron a todo tipo de especialistas que basicamente veían en mí a una niña maleducada, rebelde y con problemas de desarrollo por no responder a las características estereotipadas tales como `las niñas son tranquilas, comparten sus cosas, no se enfadan ni lloran y no les gustan los libros´.  La gente veía que era diferente y ya desde la guardería empezaron a marginarme. Recuerdo estar esperando al autocar de las primeras y yo acabar en el último lugar”.

 Tengo en la memoria mi encuentro fortuito con Cristina y Darko (su pareja) en un VIP en el centro de Madrid este último invierno. Estaba tomando café y  de repente asomó por la puerta una mujer estilosa, con un gorro de piel de estilo ruso, un abrigo a juego de falsa piel (es vegana y animalista), risueña, divertida, compartiendo con su chico un rato agradable como cualquier mujer de su edad. Al principio no la reconocí pero me alegré mucho de encontrármela, la había conocido en una charla en la semana del acoso organizada por Asperger Madrid donde había leido un manifiesto de la comisión de adultos con mucha soltura y personalidad. Sin embargo, su manera de vestir también ha sido un caballo de batalla: “En mi adolescencia mi estilo de vestir no era el socialmente admitido. Mi madre clasificaba mi forma de vestir como `hortera´. Me encantaban los colores vivos y fosforitos, la purpurina, el plateado y el dorado, los estampados, las lentejuelas y cualquier cosa que brillara. No me compraban nada de lo que me gustaba y si por alguna casualidad mi madre cedía a ello, al cabo de los meses desaparecía, según mi madre `te he tirado esa camiseta porque no te valia´,  `el pantalón se destiñó en la lavadora´… `se me rompió al cogerlo´o demás cosas por el estilo”.Cristina Paredero

 Cristina es una de las mujeres más dulce, cariñosa, inteligente, intuitiva y educada que me he encontrado en mucho tiempo. Tiene los ojos grandes, vivos, hablan por sí solos. Se muestra empática y agradecida en cuanto alabas lo bien que escribe y lo valiente que es, su historia pone los pelos de punta. El diagnóstico definitivo de Síndrome de Asperger llegó después de una infancia desafortunada con una familia a la que ha renunciado y con muchas trabas sociales y personales. Forma parte de la comisión de adultos de la Asociación Asperger de Madrid. Escribe, tiene un blog personal, da charlas de discapacidad y género y del Síndrome de Asperger.

 La terapia con un buen especialista en TEA (Trastornos del Espectro del Autismo) es fundamental para salir adelante y tener herramientas para sobrevivir en un mundo muy difícil y lleno de dobles sentidos e ironías que a menudo a las personas con este diagnóstico les cuesta entender. Los Trastornos del Espectro del Autismo son alrededor de 4,5 más comunes en los niños que en las niñas. Estudios a nivel mundial muestran tasas de diagnóstico mucho más altas para los hombres que para las mujeres. Los estereotipos de género afectan negativamente a las mujeres con diagnósticos que en muchos casos son tardíos, tal y como cuenta Cristina: “A las mujeres en general y a las chicas TEA en particular, se nos trata de histéricas, exageradas y se tiende a la sobremedicación o a diagnósticos incorrectos y exagerados. En mi caso pasé por más de 10 psicólogos diferentes en toda mi vida que me dijeron que tenía problemas de soberbia, egocentrismo, histeria o que definitivamente estaba loca, tenía paranoia y esquizofrenia, y se llegó a plantear incluso mi ingreso en un hospital de día. Me recetaron todo tipo de ansiotíticos y antipsicóticos. Todo esto me llevó a tener una gran depresión y a la incomprensión en general que me llevaron a varios intentos de suicidio”.

  Conozco a muchas mujeres entre las que me incluyo que trabajan su interior y se enfrentan a su realidad a través de terapia personal.  Me sorprende y se lo comento que a pesar de contar con una discapacidad intelectual reconocida, haya tenido la lucidez de desprenderse de la familia y cortar lazos, un hecho que a muchas mujeres neurotípicas nos cuesta y trabajamos en terapia: “Hago click en el momento en el que veo que estoy en la mierda y hay que sacar fuerza para luchar contra la mierda. La gente comete el error de idolatrar a los padres y pensar que les tienes que querer y perdonar por ello. Yo llegué a la conclusión de que con el maltrato no era así”.

  Es fácil comprenderla después de una vida complicada con trastornos alimenticios, intentos de suicidio y la sensación de haber nacido en un lugar equivocado sin nadie que te entienda y  con falta de autoestima: “El peor comportamiento represivo por parte de mis padres fue que, debido a que había nacido con una importante asimetría mamaria, ellos me decían que nunca podría tener relaciones sexuales con un chico por no verme atractiva, que tendría que esconderlo el resto de mi vida, que ningún chico me iba a querer…” Llegado a este punto, las lágrimas recorren las mejillas de Cristina, la aprieto la mano, la escucho, me dice que parezco la madre que nunca tuvo… “mi madre me obligó a hacer dieta desde los 10 años, decía que estaba gordísima y que así solo lograba que se metieran conmigo, que a los chicos no les gustaban las chicas gordas, que si ya de por sí era rara, alejaba a la gente por mi gordura, que no era atractiva y que nunca nadie se fijaría en mí si no adelgazaba. En mi casa lo poco que tenían dulce era para mis hermanas. Incluso tenían un orden específico para colocar las cosas en la cocina para saber si había cogido algo… toda esta mentalidad contribuyó a que desarrollara bulimia durante casi 3 años”.

  Sin embargo, contra los pronósticos de su familia, sí ha encontrado a alguien que la quiera como es, simplemente maravillosa, Darko, un joven con Síndrome de Asperger, con el que vive y comparte su vida. La sonrisa inunda su cara esta vez cuando habla de él, me cuenta como se conocieron en un curso y como empezó su relación que dura ya casi cinco años: “Al principio quedábamos y como no teníamos dinero íbamos a visitar museos que son gratis para las personas con discapacidad. Darko me dice que soy guapísima y especial. Él también lo es, es muy inteligente, habla muy bien inglés y está trabajando en atención al público”. Se queja del tipo de trabajos a los que una persona con discapacidad aspira: “Las empresas en cuanto tienes discapacidad te ponen un tope. Te ofrecen puestos de jardinera, carretillero… cuando tenemos mucho talento para muchas cosas”.

 Le encanta leer, sus libros favoritos son los de aquellos personajes que son monstruos como FrankesteinEl fantasma de la ópera que se curan con amor, se siente reflejada en su historia. Admira a Helen Keller, la primera mujer con discapacidad que pasó a la historia y a Temple Grandin, mujer con autismo que inventó la caja de abrazos.

  He quedado con ella para tomar algo, para que me haga una entrevista para su blog realidad TEA y diversidad y acabo también haciéndole una entrevista a ella fascinada con su historia. Después de nuestro encuentro me reafirmo, no creo en la discapacidad, creo en las distintas capacidades. La historia de superación de Cristina es un ejemplo, sobre todo porque por sí misma, con todas las dificultades que ha sorteado, ha tomado decisiones que una persona neurotípica nunca hubiéramos tomado y en este momento es feliz. Se declara feminista, luchadora por lo derechos de las personas con discapacidad y por todas las causas injustas. Merece por ello todo mi respeto y admiración, por su madurez, su discurso pausado, emocionado, por coger las riendas de una vida tan complicada, por su personalidad… Como compartía hace poco en un post que encontré por Internet, el problema no es la persona con discapacidad sino la visión de la sociedad de las distintas capacidades...